El 30 de Mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) y el lema establecido por la Federación Internacional de EM (MSIF en inglés) desde el 2019 es “Hacer visible lo invisible”.

Con motivo de dicha fecha, diversas asociaciones civiles como Esclerosis Múltiple Argentina (EMA) y Alcem (Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple), se organizan año tras año realizando diferentes actividades y propuestas para concientizar respecto de la EM y sus síntomas invisibles. La intención es llegar a más personas y que la sociedad conozca los síntomas con los que convive una persona con este diagnóstico.

¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

Es una enfermedad autoinmune neurodegenerativa que afecta la vaina de mielina que recubre ciertas zonas impactando en el encéfalo, la médula espinal y el sistema nervioso. Es una enfermedad que no tiene cura, pero si tratamiento. Un diagnóstico temprano puede evitar adquirir una discapacidad.

De acuerdo con los datos del último Atlas Mundial de la Esclerosis Múltiple, que recolecta las cifras de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, se estima que 2.800.000 mil personas viven con la enfermedad a nivel global. En Argentina, el país de Latinoamérica con mayor prevalencia, se estima que la padecen unas 17 mil personas, aunque no todas están diagnosticadas.

Lejos de una atención integral en salud

Las leyes de Discapacidad (Ley N° 22.431) y de Prestaciones Básicas en la Rehabilitación Integral de Personas con Discapacidad (Ley N° 24.901) contemplan a la mayoría de las necesidades de los pacientes con esclerosis múltiple. Sin embargo, en la práctica, la accesibilidad resulta asimétrica en relación al tratamiento farmacológico.

No alcanza con que los gobiernos y prestadores de salud “colaboren” o tengan “buena intención”, tampoco con sólo intentar crear consciencia. Se necesita asistencia en salud gratuita, de calidad e integral con acceso irrestricto a los tratamientos para personas que padecen de enfermedades crónicas y “raras” (rare deseases) como ELA o EM -en este caso-.

Las personas con EPOF (enfermedades poco frecuentes) tienen derecho a acceder y conocer las alternativas de tratamientos modificadores de la enfermedad, de los síntomas y las posibilidades de rehabilitación.

El objetivo de difundir el conocimiento para facilitar la inclusión social y laboral de las personas con Esclerosis Múltiple para permitir un entorno vital más favorable no se cumple cuando se ven vulnerados los derechos de las personas ya que el acceso a la medicación para Esclerosis Múltiple es difícil (o inaccesible en algunos casos).

Estudios realizados en Argentina muestran que 1 de cada 3 pacientes con esclerosis múltiple no tiene empleo.

El acceso al sistema de salud es variable; la estadística indica que los pacientes no reciben su tratamiento en forma adecuada (por demoras en su inicio o interrupciones durante el mismo), el 18-19% se trata de pacientes con prepagas u obras sociales como prestadoras de salud y el 42% de pacientes son atendidos en el sistema de salud público.

Discriminación por enfermedad crónica, meses de espera para un turno médico, juicios eternos a obra sociales para poder acceder a la medicación, cobertura de terapias incompletas y negativa de acceso a CUD (Certificado Único de Discapacidad) son sólo algunos de los problemas con los que se enfrentan las personas con diagnósticos como el de esclerosis múltiple.

Crisis económica y desfinanciamiento

El desfinanciamiento, la descentralización del sistema sanitario público y el crecimiento de las empresas de salud privadas vienen desplazando la atención médica. A su vez, los recortes presupuestarios y el vaciamiento de la salud pública son moneda corriente en el marco del ajuste fiscal que exige el FMI.

En Abril de 2023 hemos visto el aumento de las obras sociales y prepagas (2,36%). En mayo, los afiliados tuvieron que presentar una declaración jurada de ingresos para no ser comprendidos por el incremento de las prepagas (4,76), vale destacar que en abril no se pudo realizar la presentación de la misma ya que el Índice de Costos de Salud (que tiene en cuenta la evolución de los costos de los medicamentos, insumos médicos, los salarios fijados por paritarias y los gastos generales) determinó que el porcentaje de índice salarial fue mayor al de los costos de salud, lo que no se expresa en la realidad.

La salud como negocio

El Ministerio de Salud de la Nación habla de inclusión todo el tiempo, pero ¿Qué pasa cuando esa inclusión no se ve reflejada en la realidad? El relato se cae a pedazos.

La realidad pone de manifiesto que las empresas privadas de medicina y obras sociales ponen trabas para impedir el ingreso de personas con enfermedades preexistentes o crónicas, debido a que quieren evitar gastos y costos correspondientes a los tratamientos.

Las obras sociales son gerenciadas por burócratas que responden a intereses individuales y son la puerta de entrada de los sectores privados y los negocios lucrativos a expensas de los trabajadores, con los aumentos anti obreros que dispone el gobierno nacional, restricciones y trabas a la atención y cobertura de las personas con enfermedades raras, la cuales su tratamiento es de difícil acceso, como la medicación para la mayoría de EPOFs que se estima entre 2.000 y 50.000 dólares.

Una encuesta dirigida a 203 pacientes asistidos en el Centro de Esclerosis Múltiple del Hospital Dr. Ramos Mejía, de la Ciudad de Buenos Aires, señala que la mitad de las personas con esclerosis múltiple contaban con cobertura médica por el Monotributo Social o bien que carecían de ella. El 37% de los pacientes estaban desempleados. Por otro lado, la encuesta evidenció que los pacientes enfrentaron una demora para el diagnóstico de casi 3 años, causada fundamentalmente por la falta de cobertura en salud para acceder a los estudios necesarios. Además, el 45% de los pacientes manifestó haber tenido problemas de acceso a la medicación, el 60% a una rehabilitación kinésica y el 80% a un tratamiento psicológico.

La discapacidad que ocasiona esta enfermedad supone grandes gastos para el paciente y para el sistema de salud (ya sea público o privado). Está demostrado que a mayor discapacidad mayores son los costos, los que oscilan entre los USD 36.000 anuales en pacientes con baja discapacidad, USD 40.700 con moderada discapacidad, y de USD 50.700 con discapacidad severa. Este incremento sustancial está vinculado fundamentalmente a costos indirectos, médicos o no médicos, que claramente tanto el Estado como las privadas se niegan férreamente a afrontar.

Por todo esto es que exigimos un sistema de salud pública bajo control de los trabajadores, apertura de los libros de las empresas de medicina prepaga, accesibilidad plena a tratamientos y terapias para pacientes de enfermedades crónicas y servicios y prestaciones médicas integrales ya.